Alle malattie rare, per definizione difficili da individuare, l’Europa dedica la giornata del 28 febbraio 2010 con l’obiettivo di sensibilizzare sul tema di queste patologie e sull’impatto che hanno sulla vita dei pazienti di cui la maggior parte sono bambini (il 75%). Quando si è colpiti da una malattia di questo tipo il Servizio sanitario nazionale prevede l’esenzione. Per ottenere esami e trattamenti è necessario innanzitutto farsi rilasciare un certificato dal medico di famiglia, dal pediatra o dal medico specialista del SSN che provvede anche ad indirizzare il paziente in uno dei centri di diagnosi e cura della Rete nazionale Malattie rare. È qui che saranno definite diagnosi specifiche, possibili cure e terapie mirate al caso. Dopodiché il paziente si deve rivolgere alla Asl della propria residenza e presentare il certificato di malattia rara rilasciato dal Centro di diagnosi e cura della Rete nazionale per richiedere l’esenzione. Per maggiori informazioni si può contattare il Telefono verde Malattie rare al numero 800 89 69 49.
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Ministero della salute – malattie rare
Istituto Superiore di sanità sul centro malattie rare