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12 DIC
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Io e l'Alzheimer: la testimonianza di Judith Fox

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Io e l'Alzheimer: la testimonianza di Judith Fox

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Intervista a Judith Fox, fotografa e autrice di "I Still Do: Loving and Living with Alzheimer's", un reportage sulla vita assieme al marito affetto dalla malattia di Alzheimer

Ecco la testimonianza di Judith Fox, fotografa e autrice di "I Still Do: Loving and Living with Alzheimer's".


Le statistiche che riguardano i malati di Alzheimer sono terribili – ma fino a quando a te, o a qualcuno che ami, non viene diagnosticato l'Alzheimer, si tratta solo di numeri freddi e impersonali. Quando la malattia diventa 'cosa tua', invece, il tuo mondo si capovolge e la vita cambia: quelle statistiche allora prendono vita e tutto diventa troppo reale.


A mio marito, il dottor Ed Ackell, fu diagnosticato l'Alzheimer nel 1998. Noi eravamo sposati da tre anni – io ero vedova ed Ed divorziato quando ci siamo innamorati.


In quel periodo, le fotografie erano la mia professione. Ritraevo degli sconosciuti e ogni tanto facevo degli scatti anche a Ed: penso che mio marito sia un uomo bello e interessante, ma non lo ritenevo un potenziale modello o una musa.


Poi lessi un libro chiamato "The model wife" che raccoglieva le foto realizzate da nove fotografi alle loro mogli. Quando ho messo via il libro mi sono chiesta come mai non esistesse un libro chiamato "The model husband". La risposta, naturalmente, era ovvia – non ci sarebbero state abbastanza artiste disponibili per riempire le pagine. Poi ho anche pensato all'essere umano di sesso maschile e a quanto raramente è stato considerato nell'arte come una creatura di bellezza e sensualità. Così mi sono resa conto che ero l'unica – come fotografa con un marito vivace e fotogenico – che poteva dare un contributo a quel genere quasi inesistente. Era una collezione di fotografie che ero impaziente di iniziare. Quando ho iniziato a fotografare Ed, ho pensato che stessi cambiando una prospettiva su un piano puramente artistico. Col tempo, sono stata capace di ammettere a me stessa che stavo fotografando Ed anche per tenerlo vicino mentre si stava allontanando.

Fotografare mio marito è stato un processo intimo e amorevole. Quando l'ho guardato attraverso le lenti della mia fotocamera, nonostante la distanza di alcuni metri tra di noi, era come se lo stessi accarezzando. Col tempo, mi sono decisa a trovare un editore e a trasformare il progetto fotografico iniziale in un libro. E "I Still Do: Loving and Living with Alzheimer's" ha iniziato a crescere.


La mia macchina fotografica non è un ingombro, ma mi aiuta a zoomare letteralmente nella mia vita ed è stata un altro modo di toccare l'uomo che amo. La passione per la fotografia e la scrittura mi hanno anche aiutato a conservare l'equilibrio quando assistere Ed cominciava a essere sempre più impegnativo.


Che cosa si prova a convivere con l'Alzheimer? All'inizio ti spezza il cuore. Ha preso le nostre vite, prima molto piene ed ampie, e le ha ridotte, limitate. Ha preso mio marito, che era un uomo indipendente, rettore universitario, chirurgo, pilota e atleta e lo ha reso non autosufficiente e ansioso. Ha preso me, ex amministratore delegato, fotografa e scrittrice e mi portato nel mondo dell'Alzheimer. Sono diventata, per scelta, esclusivamente caregiver di Ed per i primi otto anni dopo che gli è stata diagnosticata la malattia, e le mie giornate erano concentrate sulle cose che si dovevano fare per tenerlo al sicuro e rendergli la vita più facile.


Per quanto sia diventata difficile la mia vita, il mio mondo oggi si sta espandendo di nuovo. Anche se Ed non ci sarà. Poco a poco, Ed sta perdendo la sua vita e il suo mondo. E io sto perdendo il mio migliore amico e l'uomo che amo. La maggior parte di noi pensa alla propria casa come un rifugio sicuro, uno spazio familiare e confortevole. Ed vuole sempre "andare a casa" ma non può: la casa che vuole non esiste più per lui. Ed non si sentirà mai più a casa o a proprio agio. Quando gli ho chiesto di recente dove vuole andare quando dice "io voglio andare a casa", ha risposto "voglio andare dove mi trovavo quando stavo bene." Questa è la cosa che mi spezza il cuore.


Detto tutto ciò, vivere con il morbo di Alzheimer non è privo di doni - ho scoperto una pazienza che non sapevo di avere, ho imparato ad adattarmi alle mutevoli e difficili situazioni fuori da ogni logica apparente nel mondo che credevo di conoscere; e c'è il dono della risata – ringrazio Dio per le risate, in un ping pong tra i momenti da Fratelli Marx e l'arguzia che Ed conserva e che ama ancora diffondere.

Uno dei nostri compiti come artisti, consciamente o inconsciamente, è quello di esplorare e rappresentare il nostro mondo fatto di esperienze uniche e irripetibili. Esse, legate tra di loro, diventano punti di vista universali. C'è un dialogo tra artista e pubblico – silenzioso o no – che è una parte significativa del processo e io ho avuto il privilegio di vedere persone che osservavano le mie fotografie e condividevano con me le loro reazioni. Una delle cose che ho notato è quanto le mie fotografie si adattino e si vestano sui familiari dei malati che vedono spesso il loro caro spesso in almeno una delle fotografie. Per coloro che invece non hanno una diretta esperienza personale con l'Alzheimer, le fotografie fanno sorgere dubbi o interrogativi prima nascosti. Le reazioni a "I Still Do" sono spesso molto viscerali e anche primordiali – questo è il potere dell'arte e delle immagini.


Da quando "I Still Do" è stato pubblicato ho assunto una nuova responsabilità. Adesso parlo con le persone per conto di Ed, che non può più parlare per se stesso. Io parlo alle persone per conto dei famigliari dei malati come sono io, che hanno bisogno di sostegno, risorse e la stessa attenzione. E poi parlo con coloro ai quali un giorno può venire diagnosticato l'Alzheimer.


Ed ha perso i suoi ricordi, io mi sono garantita alcuni dei miei fotografandolo. Sentendomi incapace di fare qualcosa per cambiare il corso della malattia di Ed, tutto quello che posso fare è usare i miei strumenti, la mia arte e la mia voce, per contribuire a creare un cambiamento. Ognuno faccia quel che può; fare niente è inaccettabile.


Per Ed, per me, e per le milioni di persone affette da Alzheimer, vi ringrazio.

Salus TG

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